Publicité
Accueil > Fil actus Santé > Revue de presse santé
Mon Compte




Publicité
revuesonline.com, 14 revues médicales de référence

Alertes ansm


Actus santé : Au jour, le jour...



Dernières annonces emploi


Dernière Parution


Application


Partenaires


Publicité

2010-03-01
Fil actus Santé

Tags: maladies rares - 
« Des associations lancent un appel en faveur des maladies rares » - Fil actus Santé
« Des associations lancent un appel en faveur des maladies rares »

La Croix note qu’« à l’occasion de la troisième journée internationale des maladies rares, hier, spécialistes du secteur et associations de patients ont demandé une intervention accrue des pouvoirs publics en faveur de ces pathologies qui touchent en France moins de 30 000 personnes ».

Publicité

« Selon l’Institut des maladies rares, «très peu de maladies rares bénéficient d’approches thérapeutiques, et très peu d’essais cliniques sont en cours» ».

Le quotidien relate qu’« un nouveau plan gouvernemental en faveur de ces pathologies doit être rendu public ».

Les Échos indique également qu’« en se regroupant en associations, les patients atteints de maladies rares ont réussi à sortir de leur isolement et à intéresser les chercheurs à leur sort ».

Une enquête « menée auprès d'un échantillon d'associations de l'Union européenne par Eurordis et le Centre de sociologie de l'innovation de l'Ecole des mines de Paris, présentée aujourd'hui à Bruxelles ».

Ces associations « sont très investies dans la recherche. Plus d'un tiers de [celles] de l'échantillon contribuent ainsi au budget des laboratoires ».
Le quotidien précise que « contrairement à ce qu'on pourrait imaginer, […] le soutien à la recherche fondamentale est une priorité. Deux tiers des associations de l'échantillon la soutiennent et elle arrive en tête en termes de contribution (50%) devant la recherche de traitements (38%) ou de tests de diagnostic (36%) ».

Le journal observe que « les associations jouent un rôle crucial dans la mobilisation des patients susceptibles de participer à ces essais cliniques, ainsi que dans l'établissement du profil clinique de la maladie ».

« Pour autant, [elles] estiment qu'il y a encore des progrès à faire. Un tiers ne sont pas satisfaites des informations qu'elles ont obtenues en retour des projets qu'elles avaient financés. Et 40% se sentent incapables de juger si les résultats des recherches qu'elles ont soutenues ont été ou non pertinents ».

Les Échos relate en outre que « le nombre trop faible de chercheurs et de médecins travaillant sur ces pathologies, le manque de coordination entre les spécialistes et la difficulté à identifier les patients demeurent aux yeux des ...

Page suivante (2 / 2)

Article écrit le 2010-03-01 par © Copyright InformationHospitaliere.com
Source: La Croix, Les Échos du 1/3/10Accéder à la source


Publicité

En savoir plus