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2011-02-28
Fil actus Santé

Tags: plan de lutte contre les maladies rares -  recherche - 
180 millions d'euros pour lutter contre les maladies rares - Fil actus Santé
180 millions d'euros pour lutter contre les maladies rares

Le Parisien nous fait savoir qu'aujourd'hui, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d'État à la Santé, « annoncent un plan de lutte contre les maladies rares ».

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« L’enveloppe annoncée va être de 180 millions d’euros sur 4 ans ».
Dans la Croix, Nora Berra précise que ce plan « comprend 47 mesures et est articulé autour de 3 axes forts : améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales ».

Selon « l'entourage » de Valérie Pécresse : « La France a eu un rôle pionnier dans la recherche sur les maladies rares, elle entend maintenir son avance, et ce programme d’investissement d’avenir va être décisif », indique le Parisien.

En effet, « la recherche a permis récemment d’obtenir certains succès, qu’il faut confirmer, notamment sur l’adrénoleucodystique, maladie pouvant entraîner une atteinte neurologique, une démence et un décès. Deux enfants ont pu être traités par une thérapie génique ».


Le quotidien se demande si « ce plan sera-t-il à la hauteur des enjeux ? ». La Présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment, note que « cela va dans la bonne direction, mais ce n’est pas suffisant. Les besoins pour financer les maladies rares sont de 800 à 900 millions d’euros pour les 6 ans qui viennent ».

Celle-ci précise qu'« en plus des aides à la recherche, l'État doit financer davantage de structures de prise en charge des malades, notamment des établissements médico-éducatifs spécialisés, dont nous manquons cruellement ».

Article écrit le 2011-02-28 par © Copyright InformationHospitaliere.com
Source: Le Parisien, La Croix du 28/2/11Accéder à la source


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