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2013-02-26
Fil actus Santé

Tags: Maladies rares - 
Les maladies rares ont leur journée  - Fil actus Santé
Les maladies rares ont leur journée

A l’occasion de la sixième journée internationale consacrée aux maladies rares, qui se tiendra le 28 février prochain, l’ "Alliance maladies rares" qui regroupe 200 associations françaises, espère sensibiliser une nouvelle fois le grand public aux maladies orphelines. Cette année, placée sous le slogan « les maladies rares sans frontières », diverses manifestations à travers la France devraient permettre d’aborder différemment ces maladies et donner à tous l'occasion de mieux les comprendre…

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Actuellement, les experts estiment qu'à travers le monde, plus de 6 000 maladies seraient considérées comme rares ou orphelines. Si chacune d’elles touche moins d’une personne sur 2 000, en tout, 3 millions de Français seraient atteints par ce type de pathologie. Le plus souvent d’origine génétique (80 %), ces dernières étaient quasiment inconnues avant la naissance du Téléthon, en 1987, à l’initiative de la puissante Association française contre les myopathies (AFM). Depuis, chercheurs, industries pharmaceutiques et pouvoirs publics ont pris conscience de l’enjeu de santé que représentaient ces maladies.

Afin de sensibiliser le grand public au-delà du marathon télévisuel du mois de décembre, les associations regroupées au sein de l’ "Alliance Maladies Rares" vont mener, à l’occasion de la sixième journée internationale des maladies rares, de nombreuses actions dans tout l’Hexagone. On peut noter en particulier qu’à bord des trains iDTGV, des conférences seront données, des expositions présentées, des brochures et des quizz distribués… Sous le parrainage de l’athlète des jeux paralympiques 2012, Tanguy de la Forest, atteint d’une maladie neuromusculaire, une chaîne de solidarité devrait être mise en place. Chaque personne recevant un bracelet orange portant le message « Tous unis autour des maladies rares » aura pour mission d’en distribuer un second, bleu cette fois, à quelqu’un d’autre…

Les réseaux sociaux sont aussi mis à contribution par les associations : ainsi, du 28 février au 2 mars, tous les internautes peuvent devenir les ambassadeurs des maladies rares…

Les partenaires de cette journée sont Genzyme, Orphanet, et la Fondation Groupama pour la Santé.

Article écrit le 2013-02-26 par Olivier Frégaville-Arcas _ Information hospitalière
Source: AFPAccéder à la source


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