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2014-02-28
Fil actus Santé

Tags: Maladies orphelines - 
Ensemble pour aider les personnes touchées par une malade rare - Fil actus Santé
Ensemble pour aider les personnes touchées par une malade rare

Aujourd'hui 28 février, à l’occasion de la septième journée internationale consacrée aux maladies rares, l’ "Alliance maladies rares" regroupant 200 associations françaises espère sensibiliser une nouvelle fois le grand public aux maladies orphelines. Cette année, sous la thématique «Ensemble pour mieux accompagner les malades», plusieurs manifestations à travers la France vont permettre d’aborder ces maladies sous un nouvel angle, et donner à tous l'occasion de mieux les comprendre.

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Actuellement, de par le monde, plus de 6 000 maladies seraient considérées comme rares ou orphelines. Si chacune d’elles touche moins d’une personne sur 2 000, en tout, 3 millions de Français seraient atteints par l'une de ces pathologies. Le plus souvent d’origine génétique (80 %), ces dernières étaient quasiment inconnues avant la naissance du Téléthon, en 1987, à l’initiative de la puissante Association française contre les myopathies (AFM). Depuis, chercheurs, industries pharmaceutiques et pouvoirs publics ont pris conscience de l’enjeu de santé que représentaient ces maladies.

Depuis maintenant 7 ans, le 28 février est consacré à sensibiliser le grand public à ces affections. Cette année, l’objectif des associations est de mettre en avant l’aide qu’il est possible d’apporter aux malades et à leurs familles.

Souvent chroniques, évolutives, complexes et mal connues, les maladies orphelines nécessitent des soins particuliers et une prise en charge complexe. Tout au long du parcours de soin, patients et proches doivent être accompagnés. C’est pour cette raison que spécialistes, acteurs de santé et associations ont mis en place tout au long de cette journée de nombreuses manifestations à travers la France...

Article écrit le 2014-02-28 par Olivier Frégaville-Arcas _Information hospitalière
Source: AFMAccéder à la source


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