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2001-09-07
Pratique médicale

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Une conférence de consensus pour améliorer la qualité des soins des patients atteints de maladies neuromusculaires - Pratique médicale
Une conférence de consensus pour améliorer la qualité des soins des patients atteints de maladies neuromusculaires

Pour améliorer la qualité des soins prodigués aux malades neuromusculaires, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) en collaboration avec l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé (ANAES) organise une conférence de consensus sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises. Cette conférence se tiendra les 26 et 27 septembre 2001 au centre de conférence d'Evry, Génocentre, 1 rue de l'International.

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Ces deux jours d'échanges et de réflexion permettront de faire la synthèse des connaissances scientifiques en ce domaine (modalités, indications, limites) et d'énoncer une série de recommandations à l'usage des différents acteurs de santé. Ces recommandations seront élaborées et rédigées à huis clos par un jury multidisciplinaire et multi-professionnel. Elles seront présentées à la presse début novembre et téléchargeables gratuitement sur les sites internet de l'ANAES et de l'AFM.

Plus de 120 maladies et 30 000 familles concernées Les pathologies neuromusculaires non acquises sont des affections qui se traduisent par des anomalies des muscles et leurs commandes nerveuses. On dénombre aujourd'hui près de 120 maladies de ce type. Ces maladies sont d'origine génétique et évoluent plus ou moins rapidement vers une invalidité sévère, voire une paralysie totale. Elles peuvent survenir de la naissance à l'âge adulte et concernent près de 30 000 familles en France. Très diverses, les maladies neuromusculaires non acquises ont des conséquences multiples en termes de déficiences (motrices, respiratoires cardiaques digestives...), d'incapacités et de handicaps. En dépit des progrès scientifiques récents, il n'existe aucun traitement médical curatif.

Une prise en charge efficace mais peu codifiée Aujourd'hui, la prise en charge de ces patients est multidisciplinaire. Ces pathologies intéressent, en effet, en raison de leurs conséquences multiples, de nombreuses spécialités médicales et paramédicales et notamment la rééducation qui fut longtemps le seul traitement proposé. Au cours des ces 15 dernières années, la prise en charge multidisciplinaire a fait la preuve de son efficacité en termes d'espérance de vie et de qualité de vie. Mais les pratiques de soins sont restées hétérogènes : certaines pratiques sont admises, d'autres controversées, aucune n'est réellement codifiée.

Des disparités préjudiciables pour les patients, les professionnels et la collectivité Cette hétérogénéité des pratiques induit : une qualité inégale des soins : ...

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Article écrit le 2001-09-07 par HAS - Haute Autorité de la Santé
Source: HAS - Haute Autorité de la SantéAccéder à la source


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