LE CONTEXTE DE LANCEMENT DES MISSIONS

La défense des droits des patients, le respect de la dignité de la personne malade, la promotion de la place des usagers sont des éléments fondamentaux dans notre système de santé.

La loi « Hôpital patients santé territoires » du 21 juillet 2009 illustre l’importance accordée à cette thématique, en donnant aux usagers une parole et une place inégalées dans la gouvernance du système de santé. Ce nouvel édifice permet aux représentants des patients de prendre activement part aux politiques de santé menées en région. Le renforcement de la démocratie sanitaire dévolu aux ARS est à cet égard tout à fait central.

LE CONTEXTE DE LANCEMENT DES MISSIONS

Messagede administre le Lun Fév 28, 2011 3:31 pm

Les droits des patients ont fait l’objet d’une structuration juridique et
institutionnelle importante en France au cours de la dernière décennie.


La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, précédée d’Etats généraux de la
santé en 1997 et 1998, constitue le point de départ de cette évolution. Elle appréhende les
droits des malades dans leur double dimension individuelle et collective.
Du côté des droits individuels, outre la reconnaissance du droit des malades à
l’indemnisation de l’aléa thérapeutique8, elle reconnait notamment le droit d’accès au
dossier médical, le droit à l’information du patient, et le droit au consentement.
Du côté des droits collectifs, elle organise en particulier la représentation des usagers au
sein du système de santé, et reconnaît aux associations d’usagers la possibilité d’agir en
justice pour défendre les patients.

Diverses lois sont venues compléter ces dispositions. On peut mentionner notamment :
- la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, qui confie notamment
à la Conférence nationale de santé le soin d’élaborer chaque année un rapport sur le
respect des droits des usagers du système de santé, sur la base des rapports transmis
par les conférences régionales de santé.
- la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ;
- la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires (HPST) renforce à son tour la place des représentants des
patients dans le système de santé.

La nécessité d’un bilan, près d’une décennie après l’entrée en vigueur de
la loi droits des malades


En 2009, la Conférence nationale de santé a produit un premier bilan du respect des droits
individuels et collectifs des usagers9. Au nombre de ses recommandations, figuraient
notamment l’objectif d’une meilleure visibilité et lisibilité des droits, celui d’améliorer
l’information des usagers sur les services et prestations de santé, et enfin de renforcer la
démocratie sanitaire.

Dans le même temps, la loi « hôpital, patients, santé et territoires » du 21 janvier 2009 a
proposé plusieurs dispositions pour conforter la démocratie sanitaire et le respect des
droits des patients. Elle prévoit la représentation des patients dans les CSRA et
conférences de territoires. Elle confie aux ARS la mission de contribuer à la réduction de la
maltraitance et à la promotion de la bientraitance dans les établissements de santé et les
établissements médico-sociaux. Elle met l’accent sur l’accès aux soins de tous les patients,
et sanctionne les refus de soins. Elle met enfin l’accent sur le développement de nouvelles
technologies (télémédecine) ou de nouvelles modalités de soins (éducation thérapeutique)
pour faire progresser l’accès aux soins et l’autonomie des patients.

Il paraissait important de lancer une réflexion pour accompagner ces avancées, conforter la
démocratie sanitaire, mieux identifier les nouvelles problématiques liées à l’évolution des
soins et des technologies, et mieux répondre aux attentes de la société.

1.3. En cohérence avec le lancement de ces trois missions, l’étude BVA10 sur
la perception des droits des patients par les Français met en évidence
certains points de préoccupation relatifs au respect des droits et à la
démocratie sanitaire.


Réalisée à la demande du ministère de la Santé à la fin de l’été, cette étude confirme la
nécessité d’engager une dynamique d’information et de promotion des droits des patients.
Au -delà de la tonalité globalement positive qu’elle reflète -conforme à tous les résultats
des enquêtes mesurant la satisfaction des Français à l’égard de leur système de santé- cette
étude met en évidence plusieurs points de préoccupation qui confirment la pertinence des
missions lancées : faible visibilité des droits et faible notoriété des dispositifs de
démocratie sanitaire ; difficultés persistantes d’accès des patients à leurs données aux
« Parachever la démocratie sanitaire et rendre effectifs les droits des usagers », juin 2009.

Cette brève mise en perspective met en évidence deux constats essentiels :
- Les patients sont devenus des acteurs à part entière du système de santé, et leurs
droits ne sont pas contestés. Ce mouvement ne peut que continuer à s’affirmer ;

- Il doit toutefois être soutenu et accompagné pour gagner en audience, en visibilité,
et avoir plus d’impact sur les décisions des autorités sanitaires, comme sur la
gestion des établissements et services de santé.

Les trois missions conduites ont pour ambition d’éclairer les pistes à privilégier pour la
promotion des patients et de leurs droits, à la lumière des nouveaux enjeux du système de
santé et des attentes de la société.


· La mission « Faire vivre les droits des patients » s’est attachée à brosser un tableau
très complet des droits individuels et collectifs aujourd’hui reconnus, et à apprécier
leur lisibilité, leur visibilité, leur effectivité, ainsi que la nécessité de les compléter
sur certains points. Elle propose une série de mesures pour renforcer les droits
individuels, et conforter les droits collectifs.

· La mission « La bientraitance à l’hôpital » avait pour tâche de contribuer à l’essor
des démarches de bientraitance dans les établissements de santé. Elle propose une
définition de cette notion, identifie les jalons et les outils nécessaires au
déploiement de la bientraitance, et s’attache à dessiner un cadre d’ensemble pour
généraliser ces démarches.

· La mission « Les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé » s’est penchée
sur les évolutions de l’organisation des soins et le développement des usages
d’Internet. Elle formule une série de recommandations pour renforcer les droits des
patients et mieux répondre à leurs attentes dans ce contexte.

11 8 % des personnes considèrent que leurs droits n’ont pas été bien respectés par les personnels soignants et médicaux à
l’hôpital. 12 50 % y sont favorables et 50 % défavorables, ce qui témoigne de certaines craintes.

Les rapports remis par ces trois missions peuvent être consultés sur l’espace « usagers « du
Ministère de la santé http://www.sante.gouv.fr/espace-droits-des-usagers.html.

Les développements qui suivent se limitent à présenter quelques thématiques importantes
pour le respect des droits des patients et la place des usagers au sein du système de santé.
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