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2003-01-16
Pratique médicale


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Prise en charge du patient atteint de Mucoviscidose (suite)

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découvrir des formes moins sévères à l'âge adulte et de constater que la corrélation entre le phénotype et le génotype n'était pas constante. Ces résultats suggèrent l'intervention d'autres gênes régulateurs et une physiopathologie plus complexe ne se limitant pas au dysfonctionnement de la protéine CFTR.

La biologie moléculaire a permis de mettre en place un dépistage néonatal sur l'ensemble du territoire. Il est basé sur la détection le troisième jour suivant la naissance d'une trypsinémie élevée après information et accord des parents. Il permet ainsi d'identifier les nourrissons atteints de mucoviscidose avant tout symptôme et secondairement d'identifier les familles à haut risque.

Améliorer la survie et la qualité de vie des patients. Des progrès ont été effectués dans le traitement symptomatique par la mise à disposition de nouvelles molécules (DNAse) ou de nouvelles formes galéniques, par la standardisation des attitudes thérapeutiques. Les objectifs de la prise en charge doivent prendre en compte non seulement l'amélioration de la survie mais aussi l'amélioration de la qualité de vie des personnes malades souvent très symptomatiques et médicalisées.

Des Centres hospitaliers de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) ont été créés en 2002. Au nombre de 47, ces centres de soins pluri-disciplinaires et spécialisés ont été institués par l'arrêté n°SP 31 1471 du 15 avril 2002, et ont pour missions d'accueillir et de soigner les patients atteints de cette maladie. Ils vont permettrent de standardiser et d'homogénéiser les prises en charge de ces patients, comme l'ont démontré les expériences bénéfiques menées en ce domaine par les pays scandinaves et les Etats-Unis.

Article écrit le 2003-01-16 par HAS - Haute Autorité de la Santé
Source: HAS - Haute Autorité de la SantéAccéder à la source


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